VOUS VIVEZ AVEC LA SCLEROSE EN PLAQUES (SEP) ?

Vous vivez avec la SEP ?Répondez à cette nouvelle enquête.
APF France handicap avec la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques, Notre Sclérose, Sep Avenir, Aventure Hustive, Sep Rhone Alpes Dauphiné et en partenariat avec PatientMoi et Roche Pharma France, lance une enquête qui concerne toutes les personnes touchées par la Sclérose en Plaques.
Pour que votre vécu, vos attentes et vos envies soient entendus et mieux pris en compte par le système de santé, participez à l'enquête en cliquant sur le lien suivant:https://moipatient.fr/mes-data/etude/autonomie

QU'EST-CE QU'EASY-UP ?

Grâce à sa conformation et à sa densité, il se positionne facilement entre les membres inférieurs du patient et du soignant, devenant le point d'appui d'un levier avantageux.

Pour plus d'informations : https://www.euroausili.it/easyup/

SEXUALITE & HANDICAP

Sex’Happiness, c’est donner à tous le pouvoir de s’éduquer et de s’approprier sa propre sexualité en fonction de ses goûts et de ses envies.

C’est remettre en question les normes sexuelles pour offrir à tous du vrai sexe sans discrimination ni jugement. En co-création avec des sexologues, des créateurs de contenus et de leur communauté, nous répondons en 7 épisodes aux questions que vous vous posez sur le plaisir.

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CONNAISSEZ-VOUS LA FIBROMYALGIE ?

La fibromyalgie (FM) est une maladie qui affecterait le système nerveux central.

Le symptôme le plus courant de la fibromyalgie est une douleur considérable ressentie dans une ou plusieurs parties du corps.

La douleur peut être différente chez chaque personne et se déplacer d’une partie du corps à une autre.

De plus, son intensité peut fluctuer d’heure en heure ou de jour en jour.

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VOUS ETES ATTEINT MALADIE CHRONIQUE EVOLUTIVE, RARE OU NEUROMUSCULAIRE, VOUS POUVEZ PRÉTENDRE AU STATUT DE « TRAVAILLEUR HANDICAPE »

Aujourd’hui en France, 9 millions de personnes vivent avec un handicap invisible. Parmi elles, nombreuses sont celles qui souffrent de maladies chroniques évolutives, rares ou neuromusculaires.

Jusqu'à maintenant, la personne touchée par une maladie chronique évolutive, rare ou neuromusculaire pouvait être contrainte d'arrêter de travailler, il semble que dans certaines situations, les choses sont en passe de changer.

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‍LES MALADIES NEUROMUSCULAIRES

Les maladies neuromusculaires sont des maladies du muscle ou de sa commande nerveuse, dans lesquelles le muscle se contracte mal, voire pas du tout.
Il existe plus de 400 maladies neuromusculaires différentes tant par l’importance et la gravité de l’atteinte musculaire et de ses conséquences sur l’organisme (orthopédiques, respiratoires, cardiaques, digestives...) que par leurs causes (la majorité est d’origine génétique, certaines sont auto-immunes et inflammatoires...).

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LES MALADIES CHRONIQUES EVOLUTIVES

Selon l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), les maladies chroniques sont des affections de longue durée qui, en règle générale, évoluent lentement.
Ces maladies chroniques (Cardiopathies, Accidents Vasculaires Cérébraux, Cancer, Affections Respiratoires Chroniques, Drépanocytose, Lupus, Diabète, Cancer, Polyarthrite Rhumatoïde Evolutive, Fibromyalgie, Spondylarthrite Ankylosante Evolutive, SIDA, Scoliose Dégénérative…) seraient l’une des premières causes de mortalité dans le monde (63%des décès source OMS).

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SCLÉROSE EN PLAQUES : UNE APPLI « OÙ VOUS ÊTES LE HÉROS » POUR MIEUX COMPRENDRE LA MALADIE..

En janvier, l’association française Notre sclérose a lancé son application gratuite dédiée à traiter de nombreuses questions sur cette maladie.

Cette app prend la forme d’un roman graphique où vous êtes «le héros», vous vous glisserez donc dans la peau d’une personne ayant une sclérose en plaques et au fur et à mesure vous vivrez la vie de cette personne. C’est-à-dire que vous verrez le parcours de soin (diagnostic, symptômes) mais également son parcours de vie (ses questions, son entourage, ses rencontres avec d’autres personnes ayant une sclérose, …).

L’application gratuite a donc comme objectif de répondre aux questions, démanteler les tabous et rompre l’isolement des personnes ayant cette maladie. Dans cette app, seront aussi disponibles des articles, des vidéos et podcasts. 

Source : handicap-info.fr

L'application personnalisée pour mieux vivre avec la sclérose en plaques (Application gratuite)

Get it on Google PlayAvailable on the App Store   

 

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