Dans la continuité de la Journée Mondiale des Personnes Handicapées 2021, La Cellule Emploi et Insertion de l'APF France handicap / Pôle Guadeloupe Autonomie a organisé un Webinaire le Jeudi 9 Décembre 2021 sur la thématique " Vivre et Travailler en Guadeloupe avec une Maladie Rare : l'exemple de la drépanocytose ".
Cette Matinée mise en place en collaboration avec l'Unité Transversale de Drépanocytose du CHU-G, est le premier volet d'une Manifestation qui en comptera 2.
Le deuxième volet aura en effet lieu courant Janvier 2022, en présentiel, et s'ouvrira sur 2 saynètes (1 situation quotidienne et 1 situation au travail).
Le déroulé de la Matinée était le suivant :
- La drépanocytose : caractéristiques de la pathologie et impact au quotidien et au travail
- Quel accompagnement social et professionnel sur le territoire ?
- Témoignages
Les échanges se sont articulés autour de :
- L'importance de l'acceptation du handicap par le patient et son entourage.
- L'intérêt de solliciter la MDPH pour être accompagné dans toutes les sphères de la vie (médicale, sociale et professionnelle).
- La nécessité de s'inscrire dans une démarche de parcours pour anticiper avec les différents acteurs de l'accompagnement des aides cruciales pour l'avenir (RQTH par exemple).
- L'importance de la sensibilisation et de l'information sur les différentes ressources mobilisables du territoire (accès aux soins, accès aux droits) pour une prise en charge appropriée du patient dès l'annonce du diagnostic.
Le webinaire a réuni 30 personnes.
Veuillez trouvez ci-dessous les supports présentés lors de ce Webinaire:
Vidéo You tube /Drépanocytose : les facteurs déclancheurs des crises douloureuses
Jessica Adelaïde : comment vivre avec la drépanocytose?
PDF Dr JULAN: Vivre et travailler
