Dans la continuité de la Journée Mondiale des Personnes Handicapées 2021, La Cellule Emploi et Insertion de l'APF France handicap / Pôle Guadeloupe Autonomie
a organisé un Webinaire le
Mercredi 30 mars 2022 de 8h30 à 12h00
sur la thématique:
" Vivre et Travailler en Guadeloupe avec une Maladie Rare : l'exemple de la drépanocytose ".
Cette Matinée mise en place en collaboration avec l'Unité Transversale de Drépanocytose du CHU-G et la Plateforme KARUKERARE était le dernier volet d'une Manifestation qui en a compté 2.
Le déroulé de la Matinée était le suivant :
- 1ère Saynète (situation quotidienne)
- Table ronde 1 : Le Patient acteur de son parcours de soins : le modèle de l'UTD à travers l'Education Thérapeutique du Patient / UTD CHU-G
- 2ème Saynète (situation professionnelle)
- Table ronde 2 : L'employabilité et l'insertion professionnelle des Patients souffrant de Maladie Chronique Evolutive, Maladie Rare ou de Maladie
Neuromusculaire/ Docteur MONNERVILLE
Les échanges se sont articulés autour de :
La distinction entre La Plateforme KARUKERARE dont le rôle est d’enrayer l’errancediagnostique en accompagnant vers un diagnostic et le Centre de Référence pour une prise en charge médico-sociale pluridisciplinaire.
La nécessité de contribuer au développement des Centres de Références pour permettre une prise en charge rapide et efficace des patients.
L’importance de la coordination entre la Plateforme KARUKERARE et le Centre de Référence pour une prise en charge réussie.
L'importance de la sensibilisation à l’Education Thérapeutique des Patients pour favoriser l’acquisition des compétences nécessaires à la gestion du quotidien.
L’importance de rompre l’isolement et de s’entourer (famille, amis) et d’accepter l’accompagnement par une équipe pluridisciplinaire (ETP).
Le webinaire a réuni 29 personnes .
Support de présentation du Dr Line VALENTINO
Support de présentation du Dr -Marie MONNERVILLE LAVIOLETTE
Scénette filmée le combat de Rachelle
Scénette filmée le recrutement de Maurice
